Io mi prendo cura di te, ma chi si prende cura di me?
L'importanza di prendersi cura dell'altro, ma anche di sé stessi.
Chi è il caregiver?
Con il termine anglosassone "caregiver"[1] ci si riferisce alla figura di riferimento di una persona che si trova in una condizione di non autosufficienza o di necessità di sostegno e aiuto per un periodo di tempo prolungato. Più semplicemente, il caregiver è "colui che si prende cura", ad esempio di persone con una disabilità cognitiva, con tumori, con sclerosi multipla, con ictus, con Parkinson, con demenze e Alzheimer, con patologie psichiatriche.
I caregiver si possono distinguere in:
- formali: i professionisti retribuiti che si occupano di assistere le persone in contesti specifici (ad esempio operatori, badanti);
- informali o familiari: coloro che, volontariamente e senza alcun compenso, si prendono cura di un proprio congiunto (partner, familiari, amici).
Soffermiamoci sulla figura dei caregiver familiari. Una diagnosi di malattia di una persona cara stravolge completamente anche la vita di chi le sta accanto. I caregiver familiari, infatti, spesso devono fare i conti con:
- Carico emotivo. Oltre al paziente, anche il familiare che lo assiste si ritrova a gestire emozioni molto forti: shock, incredulità e rabbia, soprattutto nella fase iniziale della malattia; angoscia; negazione della malattia ("fare finta di nulla"); rabbia nel non riuscire a darsi una spiegazione del "perché proprio io"; lutto anticipatorio; vergogna o imbarazzo per alcuni comportamenti del malato (ad esempio i comportamenti disfunzionali dell'autismo o i comportamenti-problema delle demenze); il sentirsi ipercoinvolti in una responsabilità impossibile da delegare, al punto da sentirsi in colpa per eventuali peggioramenti del proprio caro.
- Carico sociale: la perdita del tempo libero, le difficoltà nel conciliare vita sociale e familiare, le difficoltà lavorative.
- Carico oggettivo: il numero effettivo di ore dedicate alla cura del familiare.
- Carico fisico: il dispendio di energie nelle attività di sostegno e assistenza.
- Carico evolutivo: la sensazione di non poter condurre la vita desiderata o di non avere le stesse opportunità dei coetanei.
Burden e burnout
Quello del caregiver familiare è un ruolo complesso, ricco di sfide emotive, assistenziali e relazionali. Non riuscire a gestirne lo stress e la fatica può portare alla cosiddetta sindrome da burden (dall'inglese "carico pesante"): un logoramento psicologico dovuto alla sensazione di responsabilità costante della presa in cura, spesso con una disponibilità 24 ore su 24. Se questi aspetti vengono trascurati, il burden può sfociare nel burnout (dall'inglese "bruciato, esaurito"), una sindrome da esaurimento delle risorse cognitive ed emotive causata da uno stress prolungato.
Gli effetti di uno stress prolungato
Lo stress prolungato può portare i caregiver a sentirsi molto soli, spaesati o addirittura impotenti di fronte alla malattia. I sintomi che si possono manifestare sono:
- irritabilità e ansia;
- problemi di attenzione e concentrazione;
- sbalzi di umore;
- disturbi del sonno;
- preoccupazione e agitazione;
- somatizzazione e maggiore facilità ad ammalarsi;
- variazioni dell'appetito;
- difficoltà a ricordare.
Perché un caregiver non diventi a sua volta bisognoso di cure, è importante che si prenda cura (anche) di sé stesso.
Come conciliare il ruolo di caregiver con il proprio benessere psicologico?
La mancanza di tempo per sé è ciò che viene vissuto più spesso come l'ostacolo maggiore al proprio benessere. Ecco alcune indicazioni pratiche e qualche riflessione per alleggerire il senso di carico nella cura di un familiare malato.
- Riconoscere le proprie emozioni. Spesso le emozioni vengono soppresse, per non mostrarle al proprio caro o per non doverci fare i conti. Riuscire a riconoscerle e a dare loro un nome è molto utile per alleggerirne il peso.
- Sapere con cosa si sta facendo i conti. Informarsi e conoscere le condizioni di salute del proprio caro aumenta il senso di competenza e la stabilità emotiva. Rimanere nel limbo del "non so" può sembrare rassicurante, ma lascia spazio a timori e angosce spesso più pesanti di quelli reali.
- Valorizzare la crescita personale. Un ruolo complesso come quello del caregiver è anche un valore aggiunto, non solo una fatica.
- Mantenere i propri ruoli. Anche se la cura occupa gran parte della giornata, è importante ricordarsi del proprio ruolo di figlio, genitore, lavoratore.
- Mantenere un "sano egoismo". Un tempo si diceva «fermate il mondo, voglio scendere». Se il mondo non si può fermare, fermatevi voi: concedetevi qualche pausa, anche solo mezz'ora al giorno, una serata o una giornata ogni tanto. Può sembrare tempo sottratto alla cura, ma migliorerà il vostro umore e vi renderà più disponibili verso il vostro caro.
- Non sentirsi soli. Condividere i propri vissuti aiuta a sentirsi capiti e accolti. È importante affidarsi ai medici di riferimento ed eventualmente a gruppi di formazione e sostegno per i familiari, informandosi sulle realtà pubbliche e private presenti sul territorio o a livello nazionale.
- Creare una rete. Trasporti, assistenza domiciliare, volontariato nelle associazioni di riferimento: tutti gli aiuti pratici che possono sostenere il caregiver. Può essere molto utile coinvolgere quanti più familiari e amici possibile, anche per non isolarsi nella malattia.
«Quando curi una malattia puoi vincere o perdere. Quando ti prendi cura di una persona vinci sempre.»
Patch Adams
Elisabetta Fanti
Psicoterapeuta del Centro Liberamente e per l'Associazione Alzheimer Ravenna
[1] Flavio Pagano, scrittore, giornalista e figura di riferimento nell'organizzazione dell'Alzheimer Fest, nei suoi libri sull'Alzheimer e sui caregiver traduce questo termine con "curacari", sottolineando l'importanza dei familiari nel sostegno e nella cura dei propri cari durante la malattia.
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